Tonio Lotito, baritono, nasce a Milano: grazie alla musica, alla tenacia, e al costante supporto di una famiglia solida e allargata riesce a superare i confini che la distrofia muscolare cerca di imporgli.
Attraverso il percorso di vita e le battaglie intrapresi da Tonio, Angela Lotito spera di dare voce a tutti i Tonio del mondo, e di raccontare una storia di speranza, rinascita e di tutela dei diritti alla salute e alla vita.
Angela Lotito. Appassionata allo studio del metodo “Bright Start” di Carl Haywood, della Valutazione Dinamica di Carol Lidz e dei “Sistemi di Gestione, Qualità e Accreditamento nelle istituzioni scolastiche e universitarie”.
Grazie alle esperienze vissute, lo studio della normativa scolastica e sanitaria, si è sempre rafforzato e ha maturato la convinzione che per conseguire risultati apprezzabili teoria e pratica sono tanto fondamentali quanto insufficienti senza un terzo elemento, il più importante: “il concreto desiderio di cambiare”.
Valeria Amerano –
Il libro che Angela Lotito dedica al fratello Tonio è insieme un omaggio e un atto di profonda riconoscenza alla sua vita, alla sua passione per la musica e alla sua sofferenza partecipata e condivisa. Non vi è pagina in cui non traspaia l’amore: per Lungro, il paese calabrese dove la famiglia vive, per la sua comunità coesa e pulsante di affetto, per le tradizioni culinarie e di festa che offrono occasioni memorabili per stringersi intorno ad una tavola, in una casa che risuona delle incantevoli note della fisarmonica o del pianoforte del fratello. Sono struggenti i ricordi del tempo della buona salute, della vita che si dipana leggera, non ancora intaccata dalla malattia che l’autrice definisce: Compagna. La distrofia muscolare arriva a sconvolgere l’esistenza di Tonio e della sua famiglia, a limitare le possibilità di movimento del giovane che, iscritto al Conservatorio di Cosenza, deve rinunciare a sostenere l’esame dell’ultimo anno per conseguire il titolo di Pianista e di Direttore d’Orchestra. Già diplomato ragioniere, egli continua a studiare composizione e didattica musicale applicata ai diversamente abili coltivando in brani operistici la sua voce di baritono. Nonostante le difficoltà, sono numerose le manifestazioni canore e i concerti cui prende parte sorretto da una ferrea volontà, dall’amore per la musica e da personaggi imprescindibili come la pianista professoressa Giulia Valente. Riceve ambiti riconoscimenti quali il Premio Ghironda nel 1997, presso il Teatro Rendano di Cosenza; e il Premio Cassiodoro nel 2019, riservato a personalità che si siano distinte nella ricerca e nell’elaborazione culturale, economica e sociale. L’intenzione di questo libro però, non è soltanto quella di descrivere e raccontare le vicissitudini, gli sforzi e i successi di Tonio Lotito, la sua capacità di resistere e di donare agli altri, ma è quella di indicare ai tanti diversamente abili la strada tracciata da Tonio affinché altri si possano in essa rispecchiare e orientare. La famiglia, nelle persone della Madre e delle Sorelle, ha svolto un ruolo fondamentale nel supporto, l’assistenza e la ricerca di soluzioni inclusive con gli Enti Locali e la Pubblica Amministrazione per il riconoscimento dei diritti dei diversamente abili sanciti dalla Costituzione italiana. L’ingresso della malattia nella vita di Tonio è stata un’occasione unica per manifestare la comprensione, la sensibilità e la disponibilità delle persone che lo amano, le quali sacrificano volentieri momenti di privacy per condividere gli spazi con gli assistenti domiciliari che lo seguono alternandosi intorno a lui nell’intera giornata. Altre figure di riferimento citate nel libro per la solida amicizia sono il Sacerdote, le Professoresse, l’Avvocato e il Giornalista. “Il progetto di vita” proposto da Angela Lotito si pone quale esempio per tutti: alle persone che vivono la fortuna di essere in salute scopre la dura realtà dell’avanzare di una malattia degenerativa e la fatica per continuare a sopravvivere; ai diversabili mostra un cammino illuminante per ottenere il riconoscimento del diritto alla propria dignità da parte delle istituzioni.
Valeria Amerano
Roberta –
Ho avuto il piacere di conoscere personalmente l’autrice del libro: una persona con un senso civico fuori dal comune. Non mi stupisco, quindi, di come questa sorella e questa famiglia sia riuscita insieme al fratello Tonio a fronteggiare la “Compagna” indesiderata che è la distrofia. Nonostante tutto sono state creare opportunità per Tonio, il quale ha accolto sempre con determinazione le varie difficoltà che la vita gli ha presentato negli anni. La vicenda umana del protagonista coinvolge nella lettura. Tutta la narrazione, nonostante parli di disabilità, è un inno alla vita. Pertanto il libro è consigliato anche per fasce d’età più giovani, da cui prendere spunto per riflettere. La vita di Tonio è una vita straordinaria, il termine migliore è dire che la vita di Tonio è una vita “vissuta” nonostante tutto. Pagina per pagina ci si domanda: “E ora che è sopraggiunto questo problema cosa farà Tonio?”. La risposta è che “Tonio sceglie di vivere”.
Leonzio e Loredana –
Le strade misteriose della vita a volte ci portano ad incontrare persone inaspettate che si rivelano come tessere necessarie a completare il mosaico della nostra esistenza. E’ il caso dell’autrice di questo splendido libro che pur toccando un tema di dolore si rmostra come un inno alla vita. La storia di Tonio e della sua famiglia rappresenta uno specchio dove rivedere esperienze vissute all’insegna dell’amore puro e disinteressato. Una lettura consigliata vivamente da affrontare anche in giovane età. A completare l’opera una raccolta di brani del baritono Tonio, esecuzioni vibranti di un grande talento.
Maria Teresa Mignone –
Ho conosciuto l’autrice del libro molti anni fa, in occasione di un corso di formazione che la scuola in cui insegnava aveva organizzato sul metodo di educazione cognitiva Bright Start. Angela era allora già impegnata nella grande sfida che insieme alla sua famiglia aveva ingaggiato per sostenere Tonio, il fratello malato di distrofia, verso un percorso di vita aperta alla resilienza e alla speranza. Una speranza intimamente legata alla musica, la vocazione di Tonio, e al suo valore salvifico.
Nel suo percorso accanto a Tonio, un percorso che in questo libro l’autrice descrive nel suo evolversi e che per me è stato, ed è ancora “epico”, ho ritrovato aspetti importanti del metodo che abbiamo sperimentato con i bambini a scuola. Angela ne ha fatto delle risorse esistenziali, delle “guide” per decifrare e descrivere la complessa realtà in cui si trovava immersa. Guardare e ascoltare: due indicazioni solo apparentemente scontate, alle quali cercavamo di educare i piccoli perché entrassero in contatto con sé stessi e i loro compiti, sono le strategie sempre più consapevoli che Angela e la sua famiglia si sono date sin dall’inizio per decifrare i segnali della Compagna, come nel libro viene chiamata la malattia, ma non solo: anche per individuare le vie per ottenere i servizi essenziali di supporto e aprire così delle prospettive anche per gli altri. Queste parole – accorgersi, guardare, ascoltare, osservare, fare attenzione, il richiamo agli “occhi” – costellano tutto il libro e mi fanno pensare a quando chiedevamo ai bambini che cosa avessero imparato nel nostro lavoro insieme: rispondevano “a guardare, ad ascoltare”. A quando chiedevamo che cosa fosse per loro “fare attenzione” ed ricevemmo una magnifica, filosofica risposta da una bimba di quattro anni: “Stare lì”.
In questo percorso, la capacità di guardare e ascoltare è anche capacità di accorgersi di quando lo fanno le persone che ci circondano, e di “leggere” dentro a quegli sguardi, a quegli atteggiamenti, in una corrente di empatia. Quando Tonio approda a Padova per incontrare gli specialisti nella sua malattia, il dottore che lo segue “fu subito impressionato positivamente dalla Madre e dalla sua devozione a Tonio. I suoi occhi furono colpiti e riempiti dell’amore con cui la donna assisteva il figlio… E il primo giorno in cui le sorelle erano all’ospedale di Padova, il dottore chiamò a raccolta tutta l’équipe… e diede al personale una lezione pratica sulle basi su cui si fonda l’amore, l’aiuto e l’assistenza per il prossimo, nei cui occhi, ogni giorno, ogni ora, ogni momento noi ci specchiamo” (p. 82)
Angela ha avuto, nella vicenda esistenziale che racconta in questo libro, un ruolo di coordinatrice di idee, risorse e iniziative tese a un obiettivo: il maggior benessere possibile per Tonio, la possibilità per lui di esprimere al massimo il suo talento nonostante tutto. Questo tipo di coordinamento è anche ciò che tenta di realizzare chi anima un gruppo di allievi, ognuno con le sue difficoltà e le sue risorse, avendo in mente la loro evoluzione, la loro crescita, la loro realizzazione come persone.
E per far questo ci vuole anche metodo. Avere un metodo – ed era quello che insieme stavamo allora sperimentando – vuol dire confrontare gli obiettivi con i risultati, predisporre le risorse, cercando dentro e fuori di sé, verificare che i bisogni siano soddisfatti, alimentare in sé e negli altri la motivazione. Vuole anche dire essere presenti a sé stessi, saper riflettere sul proprio fare, tornare sui propri passi se necessario. È ciò che cercavamo di insegnare ai nostri allievi ed è ciò che ha fatto l’autrice del libro nel suo percorso accanto al fratello, nel confronto continuo con lui. Un confronto in cui ciascuno dei due “dava e riceveva”.
Quelli a cui si è qui accennato sono alcuni degli aspetti per cui la professione di Angela e la sua dedizione al fratello si sono incrociati e influenzati a vicenda, in nome di una battaglia per Tonio e per tutti i Tonio che c’erano, e ci sono, a livello locale, nazionale, globale. Il libro testimonia questo percorso di vita e ha il potere di renderne partecipe il lettore, e di risvegliarne il coraggio, l’impegno civile, l’amore per la vita.
Rosa Armocida –
LA STORIA DI TONIO
Dal libro di Angela Lotito, Un progetto di vita, la musica e la speranza, Una traccia per costruire il diritto alla salute e alla vita e un servizio assistenziale di qualità”
Un libro bello!!!
Ci racconta la storia di Tonio ed è una storia in corso.
È una storia che gronda SPERANZA.
Non è solo la storia di Tonio che da lunghi anni soffre di Distrofia muscolare, via via sempre più grave,che ha imparato a chiamare sua compagna di vita.
E’ la storia di una famiglia che ha dovuto affrontare, accettare ed elaborare la “catastrofe” (in senso etimologico) che si è abbattuta su Tonio, producendo un cambiamento inimmaginabile e inaspettato delle prospettive esistenziali di ognuno di loro.
È una storia che aiuta a capire cosa significa prendersi cura amorevolmente e rispettosamente di una persona disabile.
È una storia che invita ad assumere sempre uno sguardo lungo, proiettato in avanti. Indica a tutti noi che “un grande guaio può diventare una grande fortuna”. Non è un paradosso; ogni ostacolo può essere vissuto come un masso che schiaccia, oppure può favorire cambiamenti di comportamenti e di prospettive se affrontato con coraggio e determinazione, caratteristiche queste di Tonio e della sua famiglia. Ci insegna che occorre attingere alla forza dell’IO, all’energia vitale, che risiede in ognuno, e di cui non sempre si è consapevoli, e a quella del NOI, ampliando le relazioni interpersonali. Tonio e le piccole donne (la madre ,la nonna, le sorelle) ne sono stati capaci, ricevendo comprensione, sostegno, aiuto (dalla comunità arbereshe, dall’amico prete, dal giornalista, dalla professoressa, dall’avvocato…).
“La famiglia è la forza di Tonio, Tonio è la forza della famiglia”
È una storia che ci parla di quanto siano stati fondamentali e determinanti per Tonio, nel costruire il suo progetto di vita, la musica e il bel canto. Tonio non ha mai smesso di coltivare la sua passione, esprimendo così la sua creatività e la sua intelligenza emotiva, riadattandola alle sue capacità e possibilità del momento, man mano che la malattia progrediva; ha iniziato con un organetto e poi con la fisarmonica, con il coro polifonico, quindi con il pianoforte e infine con il canto.
Tonio ha costruito così la sua identità: Tonio non è confinabile nella malattia, che pure gli è compagna; con la consapevolezza del suo talento, del suo valore, con l’apprezzamento e il riconoscimento dei tanti dallo sguardo lungo, a partire dalla sua famiglia, è diventato il maestro baritono, che ha affrontato il palcoscenico esibendosi per anni, superando i limiti imposti dalla malattia.
È una storia che ci dice che rivendicare i propri diritti a una vita dignitosa, “normale”,come direbbe Angela,è possibile e giusto. Se Tonio da alcuni anni ha tutti gli ausili necessari e personalizzati in base alle sue esigenze, 24 ore su 24. Non è certo perché è un privilegiato. È il risultato del suo impegno e dei suoi familiari. Angela ha studiato la normativa sulla disabilità, l’ha approfondita con Tonio, ha perseguito ogni via compresa quella legale, ha chiesto aiuto a chi poteva darne. La madre nel momento più difficile ( il terzo “abbandono” a causa del covid 2020) ha denunciato il fatto in un servizio del tg regionale della Calabria, chiedendo con forza il ripristino dell’assistenza domiciliare, senza la quale era a rischio la vita di Tonio così dipendente dagli ausili e da una costante vigilanza.
Tonio oggi è nella fase più acuta della malattia, ma non ha perso la sua vitalità, sebbene “imprigionata” in un letto e legata ai supporti tecnologici che lo tengono in vita. Ogni giorno ascolta musica e quando può canta, sottraendosi al ventilatore che gli consente di respirare. Ogni giorno si mette in contatto con Angela e con i suoi amici. Partecipa a ogni iniziativa che può contribuire, oltre a rendere nota la sua condizione, a migliorare quella dei tanti Tonio affetti dalla stessa malattia e per i quali occorre rivendicare gli stessi diritti che lui e i suoi famigliari hanno pervicacemente perseguito.
Grazie a Tonio per quanto ci sta insegnando e grazie ad Angela, sorella attenta ai suoi bisogni, che ci ha fatto dono di questo libro.
Teresa –
È un libro che tocca il cuore di chi lo legge. Il diritto alla salute, alla vita e all’assistenza di qualità del malato sono i “Cardini ” dell’autrice ,dall’inizio alla fine del libro per realizzare le speranze di chi ne ha bisogno.